Willkommen auf unserer Kinderseite
Ob Tipps für den Alltag, Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen oder Hinweise auf spezielle Behandlungsangebote – unser Ziel ist es eine wertvolle Unterstützung anzubieten. Zusammen sind wir stark und können die Herausforderungen von Skoliose meistern!
Die Krankheit führt regelmäßig zu Einschränkungen und gesundheitlichen Beinträchtigungen. Da ist es hilfreich, seine Rechte zu kennen und sie in Anspruch zu nehmen. Erfahren Sie mehr zu Pflegegrad, Grad der Schwerbehinderung, Eingliederungshilfe oder medzinischer Rehabilitation.
Die kindliche Skoliose
Auch wenn die Mehrheit der Skoliosen erst im Jugendalter auftreten, so stellen die früh auftretenden Skoliosen (< 10 Jahren) in vielen Bereichen eine besonders große Herausforderung dar. Im Gegensatz zu der im Jungendalter meist idiopathisch (ohne ersichtliche Ursache) auftretenden Skoliose sind bei der Skoliose im jüngeren Alter häufig organische Ursachen nachweisbar. Folgende Einteilung kann bei der Early Onset Skoliose (EOS) vorgenommen werden:
- Idiopathische Skoliosen
- Infantile idiopathische Skoliose: < 3 Jahren
- Juvenile idiopathische Skoliose: < 10 Jahren
- Kongenitale Skoliose (angeborene Form z.B. bei Fehlbildung von Wirbelkörpern)
- Neuromuskuläre Skoliose (z.B. bei der Zerebralparese, einer Muskeldystrophie oder einer Spina bifida)
- Syndromale Skoliose (in Verbindung mit bestimmten genetischen Syndromen, z.B. Marfan-Syndrom, Ehlers-Danlos-Syndrom, Rett-Syndrom, Prader-Willi-Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom, Down-Syndrom)
Hier finden Sie Informationen über die Behandlung einer Skoliose im Kindesalter.
Es fällt uns sehr schwer, generell gültige Empfehlungen zu vielen wichtigen Fragen zu geben. Jedes Kind ist anders und hat andere Bedürfnisse. Es geht aus unserer Sicht eher darum, verschiedene Möglichkeiten aufgezeigt zu bekommen, und zu schauen, wie eine Problemlösung beim eigenen Kind womöglich aussehen kann.
Deshalb möchten wie Sie ermutigen, von der Möglichkeit, uns Erfahrungsberichte zu schicken, Gebrauch zu machen. Eine Veröffentlichung dieser Berichte ist auf Wunsch selbstverständlich anonym, kann aber in aller Regel anderen Familien helfen, die vielleicht noch am Anfang der Erkrankung stehen oder die sich mit Problemen konfrontiert sehen.
Lernen Sie uns kennen!
Unser Kinderteam
Für Ihre Fragen und weitergehende Informationen nehmen Sie bitte Kontakt zu unserem Kinderteam auf:
Sarah Sals
Ich bin Sarah, 35 Jahre alt und stolze Mutter von zwei Kindern, die 2020 und 2022 geboren wurden. Besonders das Leben mit meinem Sohn, der 2020 das Licht der Welt erblickte, hat mich tief geprägt.
Er kam mit einer Earl-Onset Skoliose zur Welt, was uns früh vor große Herausforderungen stellte. Mit 1,5 Jahren begann er die Risser-Cast Behandlung, die seine Wirbelsäulenkrümmung stabilisieren sollte. Im Alter von 3,5 Jahren unterzog er sich dann der intensiven Halo-Therapie, die schließlich in eine Operation nach dem TRC-Verfahren mündete.
Diese Erfahrungen haben mich nicht nur als Mutter, sondern auch als Person wachsen lassen. Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, sich Unterstützung zu suchen und nicht alleine zu bleiben. Aus dieser Erkenntnis heraus ist die Vereinsarbeit zu einer Herzensangelegenheit für mich geworden.
Am Anfang stand ich komplett alleine da, ohne Rat und Unterstützung. Heute setze ich mich dafür ein, dass andere Familien in ähnlichen Situationen nicht das Gleiche erleben müssen. Es ist mein Ziel, ein Netzwerk zu schaffen, das Menschen miteinander verbindet, ihnen Halt gibt und zeigt, dass sie nicht alleine sind.
Dr. David Katzer
Ich bin Vater eines 6 Jahre alten Mädchens, bei der im Rahmen der Vorsorgeuntersuchung beim Kinderarzt im Alter von 4 Jahren eine Skoliose festgestellt wurde. Seit sie 5 Jahre alt ist, trägt sie ein Korsett. Obwohl ich selbst Kinderarzt bin, wusste ich bis zur Diagnose meiner Tochter nur sehr wenig über Skoliose und noch viel weniger über die Skoliose von Kleinkindern.
Ich war erschrocken, wie schwer es war, zu dem Thema valide Informationen zu bekommen und ich kann mich noch gut daran erinnern, wie dankbar ich war, als wir endlich Anschluss an andere betroffene Familien bekamen. Meine Hauptanliegen sind es, Informationen und Hilfestellung niederschwellig zur Verfügung zu stellen und die Awareness für die Skoliose bei Kinderärzten zu erhöhen.
Karina Mages
Ich bin Mama eines 5 Jahre alten Mädchens, bei der im Rahmen der U4 Vorsorgeuntersuchung beim Kinderarzt im Alter von gerade 4 Jahren eine Skoliose festgestellt wurde. Seit sie 4 Jahre alt ist, trägt sie ein Korsett. Mittlerweile das vierte. Die Anfangszeit war schwer für uns, da wir kaum Informationen über die Erkrankung erhalten haben. Wir wussten nicht, was richtig oder falsch ist. Vielmehr wurde die Erkrankung teilweise sogar beschwichtigt und zum Teil erhielten wir Falschinformationen. Ich habe mich gefreut, als ich einige Eltern gefunden habe, die mir den persönlichen Austausch ermöglichten.
Meine Hauptanliegen sind Informationen und Hilfestellung niederschwellig zur Verfügung zu stellen. Weiterhin soll das Krankheitsbild bekannter werden, damit unsere Kinder eine Stimme im System bekommen.